W 2022 roku uruchomimy linię wsparcia dla osób z AZS. Osoby dyżurujące na linii to wolontariusze Fundacji Alabaster: dorośli, którzy radzą sobie z atopią już od wielu lat oraz rodzice chorych dzieci.
Własne doświadczenie oraz rozmowy z osobami dzwoniącymi do Fundacji pokazują, że kontakt z kimś, kto doświadczył podobnych problemów, pozwala na poszerzenie wiedzy, podjęcie pewnych decyzji, lepsze zrozumienie własnej sytuacji i możliwości. Zauważyliśmy, że i my, i osoby kontaktujące się z nami, poza konsultacjami z lekarzem prowadzącym, psychologiem czy dietetykiem, potrzebowały po prostu porozmawiać z kimś, kto zrozumie, kto zna atopową rzeczywistość. Czasem ta rozmowa dotyczyła tematów takich jak przekonanie teściowej, że gdy dziecko ma uczulenie na sierść psa, to zabawa z jej psem może mu zaszkodzić. Czasem dzwoniący potrzebował, by ktoś wytłumaczył mu w prostych słowach jak działa jakiś lek. Inni potrzebowali podniesienia na duchu, bo ilość obowiązków związanych z leczeniem, pielęgnacją, dietą, w powiązaniu z nieustannym podrażnieniem wynikających z braku snu i ze świądu doświadczanego przez chorą osobę, była zbyt przytłaczająca.
Postanowiliśmy odpowiedzieć na tę potrzebę i uruchomić linię wsparcia, która da możliwość takiej właśnie, swobodnej rozmowy. Przygotowania trwają od października 2021 r. Ten czas poświęcamy na stworzenie nowej strony Fundacji, strony poświęconej Halo! Atopia, na opracowanie systemu połączeń telefonicznych, mailowych i czatu. Wolontariusze, którzy zdecydowali się dołączyć do projektu, poszerzają swoja wiedzę na temat atopii, AZS, stosowanych od dawna i nowo wprowadzanych leków, a także alternatywnych metod leczenia. Pomaga nam w tym dr Joanna Krzysiek, asystent na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi w zakresie dermatologii i wenerologii. Pani doktor od dłuższego czasu zajmuje się ważnym dla nas tematem – prowadzi badania nt. AZS. Pracuje też w badaniach klinicznych, w tym nad dupilumabem, nowym lekiem biologicznym. Dodatkowo, konsultanci linii pomocowej korzystają z warsztatów z psychoterpeutką Elizą Gniado, która uczy, jak prowadzić rozmowę, by osoba poszukująca wsparcia mogła z tego jak najlepiej skorzystać.
Praca, którą teraz wykonujemy nie byłaby możliwa, gdyby nie otrzymane dofinansowanie. W 2020 roku wysłaliśmy zgłoszenie na konkurs „Innowacje na ludzką miarę 2. Rozwój mikroinnowacji w temacie włączenia społecznego” w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój, współfinansowanego z Europejskiego Funduszu Społecznego. Komisja uznała, że nasz projekt jest wart zainwestowania. Projekt realizujemy przy sporym wsparciu merytorycznym Fundacji Stocznia, która jest naszym opiekunem w tym działaniu. Przy tym projekcie otrzymaliśmy też wsparcie ze strony Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, za co bardzo dziękujemy.
Jeśli chcecie nam pomóc utrzymać linię Halo! Atopia, podzielcie się z nami 1% Waszego podatku lub przekażcie darowiznę, w obu przypadkach wskazując cel: „Halo! Atopia”.
Wszystkich, których interesuje dołączenie do grupy osób współpracujących z Fundacją zapraszamy do pisania do nas na adres fundacja@fundacja-alabaster.org. Wolontariat to zdobywanie doświadczenia, to sprawdzenie się w roli, której do tej pory nie próbowałeś. Współpraca z nami pomogła już kilku osobom zmienić pracę na taką, która ich bardziej cieszy.
Jesteśmy dla Was!
